Mujeres con discapacidad. Retratos ausentes
Women with disabilities. Absents portraits
Karina Alejandra Insaurralde“...olvidar y continuar mejorando hasta llegar a si fuera posible aplastar mi original minusvalía. Eso no olvidaría. Yo era una pieza más del fenomenal estatus degenerado y apenas aproximado a la pura raza humana en su acabada naturaleza”. (“Las primas”, Aurora Venturini)
Los significados que la sociedad otorgó a la discapacidad han recorrido un largo y sinuoso camino a través de los siglos. La percepción que las personas cuentan sobre ella tiene estrecha relación con aquellos significados.
Este camino está marcado por visiones diferentes. En la antigüedad era corriente el abandono al niño nacido inválido, visto como castigo de los dioses. Luego la cultura monoteísta, sin dejar de ver al inválido como impuro, lo convierte en destinatario de ciertas consideraciones y le da la posibilidad de permanecer en la comunidad, aunque sin tener la pureza suficiente para acercarse al culto divino.
El cristianismo propuso una ruptura y, al transgredir la normativa judía, se acercó a los inválidos, a los impuros, los “sana” y muestra el camino a la eternidad.
Más adelante, en la edad media, “a la invalidez (enanos, cojos, deformes, débiles mentales principalmente) se le asigna un tono de burla” (Stiker, 2017, p. 3). También se convierten en depositarios de la caridad y aparecen los primeros hospicios de mano de la religión católica.
Las pestes y guerras que diezmaron la humanidad, a partir del siglo XIV, dejaron consigo un sinnúmero de inválidos y huérfanos, y muchos se convirtieron en bandidos y vagabundos. Al mismo tiempo, la inquisición se ocupó de dejar claro que la locura y la deformidad eran obra del diablo.
Lentamente la discapacidad perdió su halo espiritual y la modernidad trajo consigo los primeros intentos de rehabilitación con sus rudimentarias tecnologías. Pero no fue hasta entrado el siglo XIX que una idea de “normalidad” apareció en la sociedad. La discapacidad comenzó a verse como una otredad plausible de un análisis que daría cuenta de las características del hombre promedio. Entonces, la discapacidad se convirtió en un asunto médico y medible. La medicina, la psicología y la pedagogía encarnaron la quimera de ocuparse de la rehabilitación del lisiado.
Pero si, tal como dijimos al inicio, fue la sociedad la que otorgó significado a la discapacidad, esos significados solían estar mediados por representaciones de aquello a lo que se le dio significación. Y las representaciones, a lo largo de la historia, estuvieron mediatizadas por los productos culturales.
Al hacer un análisis pormenorizado de la historia de la industria cultural, se encontraron algunos vestigios de representaciones de personas con discapacidad. Sin embargo, la mayoría de éstas se hallaban representadas por personajes masculinos.
En el cine, por ejemplo, la discapacidad estuvo inicialmente presente al describir “monstruos y desviados”, basta para ello con recordar al Jorobado de Notre Dame. A su vez, mostró horrores (y honores) de las guerras, expuso soldados mutilados que luchaban por sobrevivir, tal es el caso de Los mejores años de nuestra vida, de William Wyler.
Recién entre 1970 y 1980 comenzó a aparecer en escena un interés por lo humano de las personas con discapacidad. Surgieron películas como El hombre elefante (1980), Rain Man (1988) y Mi pie izquierdo (1989). La mayoría de éstos representaban casos de varones.
En la literatura la situación fue similar. Podemos encontrar en los antiguos mitos griegos así como en la biblia, la figura de hombres con discapacidades (mutilados, ciegos) como castigo de comportamientos sancionados por divinidades. En la edad media, aparecieron como parte de sátiras y de relatos en los que la discapacidad era portada por el bufón, el mendigo, etcétera.
De a poco surgieron en la literatura ficcional personajes con discapacidad, tal fue el caso ya nombrado de Nuestra Señora de París o de Lazarillo de Tormes. En la literatura moderna hallamos obras como Ensayo sobre la ceguera de José Saramago. Pero luego de realzar una revisión exhaustiva, se observa que la mayoría de esos personajes son encarnados por varones.
Sucede algo similar con los medios masivos de comunicación. Escasos actores, periodistas, conductores con discapacidad forman parte de la escena de la televisión.
Crecemos y construimos nuestra subjetividad no sólo en base a nuestra individualidad, sino a las experiencias y representaciones del mundo en el que vivimos. La constitución subjetiva de cada persona se nutre de “un otro que le da sentido a su propia existencia” (Seidmann, 2015).
Las representaciones sociales actúan como modelo de aquello que debemos ser como humanos. Para Moscovici (1979) las representaciones sociales son
Entidades que se mueven, cruzan y se materializan a través de gesto, palabras o encuentros que parte de una estrecha relación social, en las cuales existe una interacción entre lo psicológico y social; creando una elaboración a nivel cognitivo, que toman en cuenta la información que circula en el medio, las experiencias de la vida diaria y la forma de actuar sobre el objeto (p. 23).
Las personas con discapacidad también han definido su subjetividad en base a los mismos procesos, y es más que evidente la subrepresentación en la industria cultural. Relegados a los deformes, desviados, los dignos de lástima, a los que hay que corregir y rehabilitar. Pero, teniendo en cuenta que la mayoría de los personajes con discapacidad que irrumpen en la escena cultural/mediática son varones, cabe aquí preguntarnos, qué sucede con la mujer con discapacidad.
La mayoría de los personajes de mujeres con discapacidad tuvieron que ver con la locura y el desamor (Juana La Loca, Madame Bovary). Sin embargo, esas figuras representaban un porcentaje llamativamente menor en comparación a los varones con discapacidad.
Si no estaba o se hallaba débilmente representada ¿encuentra ésta modelos en los que reflejarse? Si no los encontraba, ¿cómo vivieron esta discapacidad desde la invisibilización social?
Hasta hace poco más de la mitad del siglo pasado, la mujer fue considerada un ser débil, inferior, objeto de cuidados --primero por parte del padre y luego del esposo--. Recién en 1951 las mujeres argentinas pudieron ejercer su derecho al sufragio, luego de una larga batalla.
Relegadas históricamente a tareas de cuidado, fueron insertándose lentamente en el entramado productivo. Sin embargo, en pleno siglo XXI, la desigualdad en materia de género está en vigencia. En el Informe de brecha de género de 2020, se observa que Argentina tiene una brecha del 74,6%. Este informe arroja como resultado que la situación de las mujeres empeoró en el transcurso de la pandemia, mayor índice de violencia de género, desigual distribución de tareas domésticas, etc.
Si la mujer padece desigualdad, el caso de la mujer con discapacidad es digno de análisis. Invisibilizados e infantilizadas en las representaciones culturales, dejadas de lado durante mucho tiempo por el mismo colectivo feminista, éstas encuentran escasas posibilidades de representación social. Escucharlas en primera persona puede traer luz para su visibilización.
El presente trabajo se basó en entrevistas a mujeres con discapacidad de Argentina. En éstas se trataron tópicos relacionados con sus vivencias en la infancia, adolescencia y adultez. Educación, discriminación, infantilización y sexualidad fueron temas recurrentes.
Todas son comparten la discapacidad como parte de sus vivencias. Sin embargo, ninguna de ellas olvida ni trata de dejar atrás su identidad como la Yuna Riglos de Aurora Venturini. Este trabajo buscó, a través de sus voces, poner en diálogo con la teoría las vivencias de las mujeres con discapacidad, y contribuir a darles el espacio que históricamente se les ha negado.
Las entrevistas se realizaron teniendo en cuenta las individualidades de cada entrevistada, se les presentaron distintas opciones de comunicación y ellas fueron quienes tomaron la decisión en base a sus necesidades y posibilidades. Algunas entrevistas fueron realizadas por la plataforma de teleconferencia Zoom, otras mediante audios de whatsapp y otras completando las preguntas en un Word. Todas son mujeres mayores de 18 años residentes en Argentina. 1
Las preguntas versaban sobre tópicos relacionados a las vivencias en las distintas etapas de su vida (infancia, escolaridad, adolescencia, relaciones románticas, maternidad, adultez, discriminación, barreras laborales) y sobre su situación específica de mujer con discapacidad. Es relevante poder analizar cada una de estas etapas, como constitutivas de la personalidad, y sobre todo teniendo en cuenta con qué barreras se han encontrado, o no, en cada etapa que marcó sus vidas.
1 Los datos surgen de entrevistas realizadas por la autora durante el año 2021. Los nombres de las entrevistadas fueron cambiados a fin de preservar su privacidad y la publicación se realiza bajo su autorización.
La palabra discapacidad trae consigo una larga historia para llegar a configurarse como tal. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, instrumento oficial de la OMS para clasificar y definir la discapacidad, supera los enfoques que enfatizan lo dañado, definiendo la discapacidad como “los aspectos negativos del funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, a partir de un estado o condición de salud de una persona en interacción con el contexto” (CIF). A partir de esta definición, los términos utilizados con anterioridad (minusválido, lisiado) quedan en desuso.
Andrea, una joven de 23 años con Síndrome de Down, manifiesta sentirse más cómoda con el término “persona con capacidades diversas” por cuanto cree que la palabra discapacidad esconde un significado de carencia de capacidades y ella no se siente representada.
Sandra tiene 36 años, parálisis cerebral y es uruguaya pero vive en Argentina desde muy pequeña, prefiere la denominación “persona con discapacidad”, al igual que Sandra con 48 años, baja visión y profesora de Artes visuales. Ambas han coincidido en que agregar la palabra persona ayuda a sentir que la sociedad les otorga un espacio simbólico.
En el caso de Alejandra, una mujer de 42 años con Asperger, que es profesora de educación física, escritora y atleta paraolímpica, manifiesta que el término persona con discapacidad le parece correcto pero le gustaría que se los nombre con atributos positivos relacionados a lo que cada persona es capaz de lograr.
Es evidente que la forma de nombrar a la persona con discapacidad no es inocente, y que trae consigo una carga de prejuicios construidos a lo largo de la historia, pero que en el interior de la comunidad “disca” (como muchos de ellos suelen nombrarse) es aceptada la frase “persona con discapacidad” por cuanto el agregado de la palabra persona otorga la posibilidad de auto percibirse como sujetos de derecho y que esta mirada se haga extensiva al resto de la sociedad.
Haciendo eco de las palabras de Carolina Ferrante (2020), “...uno de los principales problemas que afecta la vida cotidiana de las personas catalogadas con “discapacidad” es la interpelación constante que reciben respecto de su plena condición humana” (p. 3). Las personas con discapacidad actúan como un espejo en el que no quieren observarse el resto de las personas, aquellos que portan lo que se ha ido prefigurando como el cuerpo normativo. Lo llamado diferente nos interpela en nuestra propia condición humana. Desde las burlas de los niños y niñas en las escuelas, hasta la mirada inquisidora de la adultez, enfrentarnos con la discapacidad es un hecho que no suele pasar inadvertido.
Aquello que Goffman describiera como el “estigma” de la discapacidad pareciera seguir vivo en la sociedad, cuando pone a las personas con discapacidad en un lugar de seres sufrientes, carentes de la posibilidad de goce, viviendo en la más absoluta improductividad. Por ello, resulta relevante poner el foco en esas voces acalladas a lo largo de la historia, para reescribir la historia de la discapacidad, en especial teniendo en cuenta una mirada interseccional que otorgue a las minorías acalladas (en este caso, mujeres) un espacio protagónico.
Cuando se interrogó acerca de la niñez y la adolescencia, las vivencias, aunque distintas, se entrecruzan en el sufrimiento de ser señaladas como diferentes. En palabras de Andrea “el problema en mi infancia y adolescencia no era yo sino las barreras de la sociedad”(sic). Criada en una familia de clase media, por padres que le brindaron herramientas para desenvolverse con autonomía, para ella el síndrome de Down no fue un problema en sí mismo y encontró su mayor traba en la escuela. Allí se tuvo que enfrentar con la discriminación de sus pares y la incomprensión de algunos docentes.
El caso de Sandra es similar, usaba anteojos muy gruesos y eso motivaba las burlas y humillaciones de sus compañeros. Recuerda que su madre le decía que “peor sería si le faltase un brazo o una pierna” (sic). Mariela manifiesta haber sufrido el impacto de la vida escolar, pero en su caso particular refiere que sus padres “no le dieron herramientas para defenderse”. Aun así, y luego de abandonos temporarios y repitencias, terminó sus estudios secundarios.
El relato de Alejandra es crudo. Describe una infancia y adolescencia en las que el dolor y la soledad fueron sus sentimientos preponderantes, víctima de bullying en la escuela, e invisibilizada por los adultos que tenían que cuidarla (padres y docentes). En su historia sobrevuelan frases como “quería morirme”, “era invisible”.
El paso a la adultez está plagado de matices distintos en sus relatos.
Andrea logró terminar la escuela secundaria y trabaja en un ente gubernamental como administrativa y en la Fundación Visibilia como validadora de textos en lectura fácil. 2 A su vez, tiene una presencia activa en ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Según relata “no fue fácil conseguirlo” y siente que tiene una vida independiente. Sin embargo, la mayor traba la encuentra nuevamente en “los otros”, esta vez encarnados en los compañeros de trabajo que no terminan de aceptarla.
Sandra pudo cursar estudios terciarios y hoy realiza una carrera de grado. Se encuentra desempleada a causa de su discapacidad visual. Relata que en ocasiones tuvo problemas con gente que la tilda de “ciega trucha” (sic) ante el desconocimiento del bastón verde, de baja visión.
Mariela luego de la escuela secundaria hizo un curso de diseño gráfico, pero aún no consiguió trabajo. En sus palabras “siempre vamos (las personas con discapacidad) a tener obstáculos”, y para ella ese obstáculo es la sociedad misma.
Alejandra trabaja. Es profesora de educación física y atleta paraolímpica, y también ha escrito libros. Sin embargo, el sentimiento de invisibilidad es el mismo que en su infancia. En sus propias palabras: “no nos necesitan, nos ignoran”.
Las cuatro historias tienen comienzos y matices distintos, sin embargo todas se bifurcan en un mismo punto, el rechazo social. El acceso a una educación inclusiva pareciera ser una dificultad vivida por todas las entrevistadas. Tal como enuncia Susana Haddad (2014) “los testimonios de las personas con discapacidad expresan las situaciones que debieron afrontar para ejercer su derecho a los diferentes niveles de la educación”. Las vivencias familiares, las amistades y la educación configuran en los seres humanos las bases de la personalidad. Escuchar en primera persona los testimonios de discriminación y la falta de ajustes razonables, a pesar de que la legislación actual sí los contempla, 3 puede dar herramientas para visibilizar qué necesita un niño, niña o adolescente con discapacidad para acceder a los derechos que naturalmente le son propios.
2 La lectura fácil consiste en la adaptación de textos para su mejor comprensión, siguiendo los lineamientos de la CDPCD.
3 La ley 26206, Ley Nacional de Educación, contempla el derecho a la educación inclusiva.
El modelo social de la discapacidad pone en el foco las barreras de acceso a los derechos que tienen las personas con discapacidad, corriendo el “déficit” del centro de las miradas. Es sabido que los estudios sobre discapacidad han cuestionado la identidad de la persona con discapacidad, así como los términos utilizados para definirla. Sin embargo, la irrupción de los estudios de género propició un debate interno, relacionado con la interseccionalidad. Ya no sólo es importante pensar y definir la discapacidad, sino mirar hacia su interior, y poner en valor el género, la edad, la raza, la sexualidad.
En Argentina, las mujeres sufren las desigualdades de un sistema patriarcal que se resiste al cambio a pesar de la presión del feminismo y las leyes que persiguen ampliación de los derechos de las mujeres. Y en el caso particular de las mujeres con discapacidad, la situación se agrava. De las cuatro mujeres entrevistadas, la mitad no tiene un trabajo formal.
Andrea trabaja en un organismo gubernamental, beneficiada con el cupo del 4%, 4 y Alejandra es profesora de educación física pero ejerce en el ámbito privado y comenta que las barreras para acceder al empleo han sido enormes. En cambio, Sandra y Mariela no tienen trabajo. Una, profesora de artes visuales, y hoy cursando la licenciatura en Gestión de Arte y Cultura y, la otra cuenta con nivel secundario completo y un curso de diseño gráfico. Ninguna puede insertarse en el mercado laboral formal. Sandra, a pesar de ello, se lanzó a ejercitar un emprendimiento bajo el proyecto de accesibilidad en museos.
Eduardo Joly (2008) nos recuerda que para la OIT, el 80% de las personas con discapacidad están desempleadas. Y nuestras entrevistadas dan cuenta de ello. Todas ponen en consideración la falta de modelos femeninos con discapacidad en los que reflejarse. En una de las entrevistas, surgió la frase “ni siquiera estamos en el símbolo de acceso”. Y es cierto, son pocas las representaciones de mujeres con discapacidad en el arte, la ciencia, la política o los negocios. La subrepresentación de la mujer con discapacidad no sólo repercute en sus psiquis, sino también en la delineación de políticas públicas dirigidas al sector.
Históricamente, la mujer fue relegada a su papel maternal, y aunque de a poco se han ido insertando en el mundo productivo, aún hoy se relaciona a la mujer con su papel de madre por sobre todas las cosas.
Pero, ¿qué sucede con las mujeres con discapacidad? Infantilizadas, instalándolas en su lugar de niñas eternas, se ha intentado anular sus deseos, como seres sexuados. Observadas por la historia desde una doble monstruosidad (Balza, 2011. p. 68), primero como mujeres y luego como discapacitadas, se les quitó el derecho al goce. En relación con esto, Alejandra manifiesta en su relato que “no me ven, me hacen sentir que doy asco”.
Consultadas acerca de la maternidad, Sandra es la única de las cuatro que es madre. Mariela manifiesta sentir deseos de maternar, aunque siente miedo. Andrea expresa “no querer ni poder ser madre”. Está de novia y con su pareja ya decidieron no tener hijos. Al igual que Alejandra, que siente que es algo imposible en su vida.
En casi todos los relatos, la maternidad aparece como algo lejano, que pareciera no pertenecerles. Todas evitan hablar del ejercicio pleno de la sexualidad.
Doblemente invisibilizadas, parecen casi convencidas de que esa corporeidad diferente las hace menos merecedoras de la maternidad y del goce. Tal como enuncia Cruz Pérez (2002), los prejuicios hacia la mujer con discapacidad las coloca en un lugar de infantilización y se violan sus derechos a vivir una sexualidad plena, y al ejercicio de la maternidad. Escucharlas, es dar el primer paso.
4 Ley 10592, que establece un cupo del 4% de personas con discapacidad empleadas en el sector público.
El modelo social de la discapacidad puso, por primera vez, las limitaciones fuera de los cuerpos discapacitados e hizo foco en las barreras que la sociedad les impone. Nuestro país tiene legislación modelo al respecto, protección social, prestaciones de rehabilitación, educación inclusiva, cupo laboral; sin embargo, pareciera que las personas con discapacidad ven vulnerado a diario el ejercicio de sus derechos. Y si a la vulneración de derechos que sufren por tener una discapacidad se le suma la desigualdad de género, nos enfrentamos a una doble vulneración.
En estas páginas se pretendió indagar acerca de cómo viven la discapacidad un grupo de mujeres. En sus discursos, podemos encontrar huellas de los distintos paradigmas bajo los cuales se analizó la discapacidad. Éstos, lejos de que uno nuevo destierre por completo al anterior, se bifurcan a lo largo de sus vivencias.
Infantilizadas y miradas como seres absolutamente dependientes, han vivenciado desde la exclusión hacia el ejercicio pleno de sus derechos. Derechos que debieron conquistar ellas y otras antes que ellas, y que aún siguen en pugna. Pese a eso, lejos de colocarse en una posición de víctimas, ellas dan cuenta de ese camino recorrido, y del ferviente deseo de vivir sus vidas en plenitud.
En casi todos los relatos sobrevuela la palabra “invisibles”, pareciera que la reacción que provocan en el otro es un desvío, real y simbólico, de la mirada. Tal como enuncia Isabel Balza (2011), esos cuerpos diferentes son percibidos como vulnerables, y parecieran poner en juego los propios miedos a la vulnerabilidad.
Se reconocen como invisibles para la sociedad, subrepresentadas y vulneradas. Aunque esto no las convierte en pasivas. Se unen, se organizan y luchan por sus derechos. Buscan soluciones alternativas para sortear las barreras que la sociedad les impone.
Estamos en un momento histórico en el que los estudios de género viven una revitalización a nivel mundial. El feminismo se hizo lugar en la academia, en los medios masivos de comunicación y en las mesas familiares. Es importante bogar por la visibilización del colectivo de mujeres con discapacidad, que hacen fuerza desde abajo para lograr un cambio cultural, hacerlas presentes en los estudios de género y en los de discapacidad, desde la interseccionalidad.
Cada una de las mujeres entrevistadas para este trabajo, representan las vivencias, miedos, insatisfacciones, logros y violencias a las que están sometidas hoy en día el resto de las integrantes del colectivo. Todas son retratos invisibles que pujan por hacerse ver, mujeres independientes luchando por el derecho al deseo y a la humanidad que la historia les negó.
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